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La solidarité s’organise pour sauver Pauline
Par VDARMENDRAIL le 06/05/2018 16:00

A 23 ans, Pauline, souffre d’une maladie dégénérative rare. Son entourage se mobilise pour financer un traitement au Canada.

Le syndrome de Rasmussen touche environ trois cas sur un million. Auto-immune et inflammatoire, la maladie entraîne une atrophie progressive de l’hémisphère gauche du cerveau de Pauline.

En 2015, la jeune Tourangelle était sujette à des crises d’épilepsie sans réelles causes trouvées. Lors de sa première année de master à l’Espe (École supérieure du professorat et de l’éducation) ex-IUFM, de Tours, les effets de la maladie se sont multipliés.

Suite à un examen IRM passé à l’hôpital de Nancy qui abrite un service spécialisé dans les épilepsies pharmaco-résistantes et les maladies rares, le diagnostic est posé. Depuis, chaque jour, Pauline suit un protocole d’un traitement d’immunoglobuline et subit des injections botuliques pour sa paralysie à la main droite.

Un traitement au Canada

Afin d’obtenir la meilleure thérapie pour sa petite amie, Théo a lu beaucoup d’ouvrages et d’études sur les maladies neurologiques. Ses lectures l’ont amené au Canada, où le premier cas porteur du syndrome de Rasmussen a été découvert. « J’ai pris contact avec le Dr Kahn, qui m’a répondu 48 heures après. Il m’a parlé du traitement au laser basse intensité, qui pourrait bloquer l’inflammation qui a lieu dans le cerveau et ainsi faire régresser les symptômes », explique le jeune homme.

L’objectif espéré serait aussi de réduire le traitement antiépileptique que prend Pauline, qui représente la prise d’une vingtaine de médicaments au quotidien.

Photographe et vidéaste, Théo adapte ses horaires afin de ne pas laisser Pauline sans surveillance. La famille, qui habite Chemillé-sur-Dême, est aussi très impliquée, chaque membre se rendant disponible au maximum.

Une boîte à dons est disponible à la mairie de Chemillé-sur-Dême, dans laquelle chacun peut déposer une somme d’argent destinée à la lourde prise en charge financière du traitement de Pauline qui se fera probablement outre-Atlantique. Théo a aussi lancé une cagnotte sur la plateforme Leetchi.com. Le départ pour Toronto est prévu courant mai : « Le plus tôt sera le mieux », confie Théo.

Pour soutenir Pauline : www.leetchi.com/c/sauvons-pauline-canada